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Valentim foi diagnosticado com s\u00edndrome de duchenne, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que causa distrofia muscular e diminui a expectativa de vida <\/p>\n
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Garotinho teve diagn\u00f3stico para s\u00edndrome de duchenne, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que faz com que ele perca massa muscular todos os dias<\/span><\/div>\n
Uma fam\u00edlia brasileira est\u00e1 recorrendo a uma vaquinha online<\/strong><\/a> para conseguir os recursos necess\u00e1rios para arcar com o tratamento para uma doen\u00e7a rara<\/strong><\/a> que atinge o pequeno Valentim, de tr\u00eas anos. O garotinho, que nasceu de 25 semanas, pesando 690 gramas, teve diagn\u00f3stico para s\u00edndrome de duchenne<\/strong>, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica <\/strong><\/a>que faz com que ele perca massa muscular todos os dias. O pediatra do Instituto da Crian\u00e7a, da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) e do Hospital S\u00edrio-Liban\u00eas, Paulo Taufi Maluf, explica que a condi\u00e7\u00e3o causa distrofia muscular.<\/strong>\u00a0\u201c\u00c9 uma doen\u00e7a considerada rara e \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, porque o gene que falta nesta doen\u00e7a deixa de produzir uma subst\u00e2ncia, uma prote\u00edna que \u00e9 importante para a contra\u00e7\u00e3o e desenvolvimento muscular. Portanto, essa doen\u00e7a, progressivamente, causa uma distrofia muscular. Ou seja, uma perda progressiva de for\u00e7a\u201d, detalha o m\u00e9dico. O progn\u00f3stico \u00e9 que Valentim pare de andar aos 12 anos<\/strong>, com expectativa de vida de 20 anos. No entanto, a m\u00e3e do garoto, Nat\u00e1lia Negrini, conta que a fam\u00edlia descobriu uma alternativa de tratamento nos Estados Unidos<\/strong><\/a> que pode ajudar o garoto.<\/p>\n \u201cQuando a gente descobriu isso eu fiquei uns seis meses mandando mensagem para eles, em Boston. Em maio desse ano me ligaram, falei: \u2018Quero botar o meu filho nisso, porque ele tem uma doen\u00e7a super rara\u2019. Passamos por um processo e fomos a primeira fam\u00edlia n\u00e3o-americana a entrar no programa\u201d, relata. A expectativa \u00e9 que o tratamento comece em maio e o rem\u00e9dio fique pronto em quatro anos. No entanto, para pagar os cientistas, os insumos e o advogado o custo \u00e9 de US$ 2,5 milh\u00f5es. Por isso, os pais da crian\u00e7a criaram o movimento \u2018A vida vale\u2019, com uma vaquinha online para ajudar a custear o tratamento. \u201c\u00c9 muito lindo e gratificante ver o apoio de tantas pessoas, receber tanto carinho, de amigos com quem n\u00e3o falava h\u00e1 anos. Que falaram \u2018n\u00e3o sabia, n\u00e3o imaginava que voc\u00ea estava passando por isso\u2019. Receber esse carinho das pessoas enche muito o cora\u00e7\u00e3o. Ao mesmo tempo, d\u00e1 muito medo de n\u00e3o conseguir\u201d, pontua Nat\u00e1lia. Os interessados em ajudar a fam\u00edlia de Valentim podem encontrar o perfil do movimento no Instagram<\/em> @a_vida_vale.<\/p>\n *Com informa\u00e7\u00f5es do rep\u00f3rter\u00a0<\/span>Victor Moraes<\/em><\/p>\n<\/p><\/div>\n \t\t\t\t\t\n\t\t\t\t<\/div>\n